Ursberg / 21. März 2025 – Immer weniger Kinder mit Down-Syndrom kommen zur Welt. Immer mehr Eltern entscheiden sich gegen ein Kind mit dieser Behinderung. Die Pränataldiagnostik zeigt bereits in einem frühen Schwangerschaftsstadium, ob ein Gendefekt vorliegen könnte. Die Deutsche Hebammen Zeitschrift (DHZ) geht europaweit von einem Geburtenrückgang von etwa 54 Prozent bei Kindern mit Down-Syndrom aus. Und wie ist es umgekehrt, wenn sich Eltern bewusst für ein behindertes Kind entscheiden? Was bedeutet es, mit einem Down-Syndrom-Kind zu leben? Welche Herausforderungen gibt es? Welche besonderen Momente bereichern das Leben der Familie? Caroline Klein (47) aus Bayersried, einem Ortsteil von Ursberg im Landkreis Günzburg, Mutter von zwei Töchtern und einem Sohn mit Down-Syndrom, erzählt von ihren Erfahrungen.
David (11) kommt frisch vom Friseur. Als erstes holt er sich von seinen Schwestern Romy (14) und Eva (9) sowie Papa Tobias (46) Komplimente für seine neue Frisur ab. Dann hüpft er gleich in die Küche, um sich als Belohnung fürs Stillsitzen beim Haareschneiden die Hosentasche mit seinen Lieblingsbonbons vollzustopfen. Mama Caroline, die ihn begleitet hat, bekommt kaum Zeit, den Mantel auszuziehen. Geduldig verhandelt sie mit David, bis dieser seine Tasche leert und sich vergnügt zu seiner Schwester Romy auf die Couch kuschelt. „David ist unser Sonnenschein“, erklärt Caroline Klein. Sie erinnert sich genau an den Tag, als der Arzt bei einer routinemäßigen Ultraschalluntersuchung in der zehnten Schwangerschaftswoche nach anfänglichen Geplauder immer stiller wurde. Als er schließlich wieder zu sprechen begann, schien er seine Worte genau abzuwägen. Er sprach von auffälligen Parametern bei der Nackenfalte des Embryos, von möglicherweise erhöhten Messwerten und von der Wahrscheinlichkeit eines Gendefektes.
„Ich habe Gott inständig um Kraft gebeten“
Der Arzt bot der werdenden Mutter weitere Untersuchungen in diesem Stadium der Schwangerschaft an, solange ein früher Abbruch noch möglich war. „Es war ein sonniger Spätsommertag“, erinnert sich Caroline Klein. „Die Fahrt nach Hause habe ich wie in einem Tunnel erlebt. Irgendwann habe ich angehalten, mich irgendwo auf eine Bank gesetzt und Gott inständig um Kraft und Hilfe gebeten. Eine große Ruhe hat mich überkommen. Dann war alles klar: Weitere Untersuchungen waren nicht nötig. Ich wollte dieses Kind bekommen.“ Eine routinemäßige Ultraschalluntersuchung in der 25. Schwangerschaftswoche erhärtete den Verdacht auf Trisomie 21, das Down-Syndrom. Das ist eine Genmutation, bei der das 21. Gen dreimal statt wie üblich zweimal vorhanden ist. Erkennbar ist das am fehlenden oder verkürzten Nasenbein und den verkürzten Unterschenkelknochen beim Kind. „Als Geburtsklinik hatten wir uns die Universitätsklinik Ulm ausgesucht, weil dort eine Kinderklinik angeschlossen ist. Bei der Diagnose Down-Syndrom besteht ja der Verdacht auf einen Herzfehler und wir wollten unser Kind bestmöglich versorgt wissen“, begründet Caroline Klein ihre Entscheidung.
Eine neue Zeitrechnung
Als vier Wochen vor dem errechneten Geburtstermin die Wehen einsetzen, erweisen sich sämtliche Befürchtungen in dieser Richtung jedenfalls als unbegründet. Bis auf das zusätzliche Gen ist David ein gesunder kleiner Junge. Für seine Eltern und seine große Schwester Romy beginnt dennoch eine neue Zeitrechnung. „Ich war noch nie ein geduldiger Mensch, aber David machte mir von Anfang an klar: ‚Gschwind geht nix!‘“, erklärt Caroline Klein. „Ob essen, sprechen, laufen, Fahrrad fahren lernen, David macht alles mit der ihm eigenen Gemächlichkeit. Da hilft auch kein Drängeln, wenn es mal eilt. Dann wird er bockig und es geht gar nix mehr. Trotzdem kann man ihm nie lange böse sein.“ Eine Sonderstellung innerhalb der fünfköpfigen Familie hat David dennoch nicht.
Keiner kann so gut knuddeln
Genau wie seine beiden Schwestern hilft er beim Abräumen des Tisches oder anderen häuslichen Tätigkeiten. Er spielt gern Fußball und geht regelmäßig schwimmen. In seiner Schulklasse in der Dominikus-Schule des Dominikus-Ringeisen-Werks (DRW) in Ursberg ist er gut integriert. Alles ganz normal also bis auf die Reaktionen der Umwelt, die von befremdlichen Blicken bis zu abschätzigen Kommentaren reichen. „Als David noch im Kinderwagen saß, zeigte einmal eine Frau auf meinen Sohn und sagte laut: ‚Braucht man das?‘. Da ist man schon kurz sprachlos.“ Manchmal hadert auch David mit sich selbst und ärgert sich, dass er manches nicht so gut kann wie seine Schwestern. Die verweisen aber stets auf sein ganz besonderes Talent: „Keiner kann so gut knuddeln wie du.“
