Ursberg/Fischach / 31. März 2026 – Die sechsjährige Mila lebt mit einer seltenen Stoffwechselerkrankung, die ihr Leben stark prägt. In der schulvorbereitenden Einrichtung der Ursberger Dominikus-Schule hat Mila ein zweites Zuhause gefunden. Milas Mutter Sanja Jurić (34) hat ein Kinderbuch veröffentlicht, das zeigt, wie wertvoll Vielfalt ist und warum Anderssein ganz normal sein sollte.
Mila liebt es, in den Armen ihrer Mama durch das Wohnzimmer zu tanzen. Und sie hat großen Spaß daran, im Schwimmbad auf dem Arm ihres Papas Srećko durchs Wasser zu gleiten. Oft sitzt Mila aber auch einfach in ihrem kleinen Rollstuhl, der ihren Oberkörper stützt und Schienen dafür sorgen, dass ihre Arme und Beine beweglich bleiben und nicht versteifen. Mila hat das sogenannte CDG-Syndrom (Congenital Disorders of Glycosylation). Dabei handelt es sich um einen sehr seltenen genetisch bedingten Stoffwechseldefekt, der viele wichtige Prozesse in Gehirn, Muskeln und Organen dauerhaft stört.
Dass Mila das Leben mehr passiv genießt als aktiv daran teilzunehmen, führt oft zu Fragen. Selten von Erwachsenen, die sich oft nicht trauen und ihre Unsicherheiten für sich behalten. „Kinder sind da offener“, erzählt Sanja Juric von ihren Erfahrungen. Milas Cousins und Cousinen beispielsweise, die bei Besuchen im heimatlichen Kroatien oft fragten: „Warum spricht Mila nicht?“ oder „Kann Mila mit uns spielen?“
Sanja Jurić, die in ihrer ehemaligen Heimatstadt Split Mathematik und Physik unterrichtet hat, wollte die Fragen kindgerecht beantworten und hat deshalb ein Kinderbuch geschrieben: „Sternchen Luna“ erzählt in warmen Bildern und behutsamen Worten von den Sternen am Himmel. Tanzend, blinkend oder pulsierend hat jedes Sternchen sein ganz eigenes Licht und doch gehören alle zusammen und machen gemeinsam den Himmel hell. So lädt das schmale Büchlein ein, Vielfalt zu feiern und neugierig aufeinander zuzugehen.
Geborgenheit genauso wichtig wie Förderprogramme
„Als Lehrerin in Kroatien hatte ich Kontakt zu Kindern mit speziellen Begabungen oder Handicaps“, erzählt Sanja Jurić. Nach unserem Umzug nach Bayern kam unsere Tochter Mila 2019 mit dem CDG-Syndrom auf die Welt. Damit waren wir als Eltern plötzlich auf der Seite der persönlich Betroffenen.“ Zahllose Arzttermine, Therapien und Fördermaßnahmen bestimmten von Anfang an das Familienleben. Ein beruflich bedingter Umzug von Neuburg an der Donau nach Fischach führte die Familie über eine Empfehlung auch ins Dominikus-Ringeisen-Werk (DRW). Für Sanja Jurić ein Glücksfall: „Wir haben so viele Therapien und Einrichtungen kennengelernt mit lauter lieben Menschen und wichtigen Impulsen. In Ursberg hatten wir das Gefühl dass wir am richtigen Platz sind.“ Derzeit besucht Mila die schulvorbereitende Einrichtung (SVE) der Dominikus-Schule und bereitet sich damit auf den Besuch des Förderzentrums vor. „Die individuele Förderung ist sehr wichtig für Mila. In der SVE erfährt sie aber auch eine ganz besondere Geborgenheit. Hier haben wir ein zweites Zuhause gefunden“ sagt Sanja Jurić.
Anderssein ist ganz normal
Hier entstand auch die Idee, dass Bilderbuch vom Kroatischen ins Deutsche zu übersetzen, um es einem breiteren Publikum zugänglich zu machen. „Als ich das Buch auf meiner Facebook Seite vorgestellt habe, kamen innerhalb der ersten drei Tage bereits 150 Bestellanfragen und das nationale Fernsehen in Kroatien hat ebenfalls über uns berichtet“, erzählt Sanja Jurić. „Ich kann mir deshalb gut vorstellen, dass an einem so bunten Ort wie dem DRW, die Botschaft der Geschichte auf offene Herzen trifft. Wenn Kinder früh lernen, dass Anderssein ganz normal ist, wächst eine aufgeschlossenere und freundlichere Gesellschaft heran.“ Das Buch „Sternchen Luna“ von Sanja Juric ist ab sofort auch im Ursberger Laden erhältlich und kostet 12 Euro.
